La mitad de su vida ha vivido de manera continua en el Hospital para enfrentar un complejo diagnóstico. Tiene cuatro años, se llama Ignacio Pérez Ojeda, pero en el Hospital Dr. Gustavo Fricke le dicen Nachito. Y tras dos años, se fue finalmente a su casa, en Villa Alemana junto a sus papás y sus tres hermanos mayores, para conocer una vida normal, fuera de una sala de hospitalización.
Diagnóstico y tratamiento
La historia comienza en su casa en Villa Alemana, como lo cuenta su padre, Ronny Pérez:
“Yo en ese momento estaba trabajando, mi señora me llama y dice que Nachito había vomitado y se le había inflamado el estómago. Nosotros pensamos que era simple, no sé, no sabíamos en ese momento. La cosa es que desde que llegamos el primer día acá empezaron a hacerle exámenes y exámenes, no mejoraba, seguía vomitando, y de ahí que parte toda la historia. En resumidas cuentas, ya vamos a llevar cuatro años con toda la enfermedad de Ignacio. Nosotros no sabíamos a qué nos enfrentábamos”.
La pediatra nutrióloga, Dra. María Teresa Torres, que lo atiende desde entonces, explica que “este chiquito estuvo muchas veces hospitalizado en forma intermitente por cuadros de obstrucción intestinal antes del año de vida, hasta que le hicimos el diagnóstico alrededor del año de edad, de un trastorno motor del funcionamiento de su intestino, que se llama pseudo oclusión intestinal crónica. Ha necesitado tratamiento nutricional especializado que es a través de una vía venosa central donde se le dan todos los aportes nutricionales que él necesita para su crecimiento y desarrollo”.
¿Y cómo se logra manejar la patología a medida que crece? Como lo comenta el cirujano pediatra Dr. Rafael Ruiz, “hemos seguido los protocolos, que se utilizan en muchas partes del mundo, que consisten básicamente en facilitar la alimentación de este niño, la descompresión a través de una gastrostomía y la descompresión del intestino a través de una ileostomía, que son intervenciones quirúrgicas. Son patologías poco frecuentes, haciendo memoria, Nacho es el cuarto paciente de los cuales yo tengo recuerdo en 30 años. Yo diría que gracias a los avances que ha habido, tanto en la alimentación parenteral como en los cuidados de las derivaciones, el Nachito tiene mejor pronóstico”.
Preparando el retorno a casa
Y así, durante dos años, Ignacio recibió los cuidados y el afecto de todo el personal del Hospital. Sin embargo, y tal como lo afirma el Dr. Claudio Cisterna, Subdirector Médico (s) del establecimiento, especialistas, unidades y servicios hospitalarios han trabajado para que Nachito pueda volver a su casa.
“El caso de Ignacio es producto de enfermedades crónicas de larga data y de muchos profesionales que han participado en su recuperación, como cirujanos pediatras, nutricionista, terapeuta ocupacional, kinesiólogo, pediatras, las TENS, la gente que lo alimenta, mucha gente que ha participado y se ha transformado en la familia del Nachito. Pero sabemos que los hospitales por muy acondicionados que estén, son hospitales y no casas; para su neuro desarrollo, necesitan la casa, su familia, sus espacios. Por eso es que veníamos hace un tiempo tratando de lograr que Ignacio saliera a su casa, y qué mejor momento que para Navidad”.
Para eso, la familia fue capacitada largamente en procedimientos de enfermería y manejo del equipamiento que acompañarán al pequeño en su hogar, donde será visitado por el equipo de salud de Hospitalización Domiciliaria. Teresa Soto, enfermera del Área Médico Quirúrgico Pediátrico, comenta que “en el caso del Ignacio, se fueron sumando cuidados asociados a su patología durante todo el proceso de su hospitalización, pero ahora último eso ha sido un gran desafío, que no es menor, que fue capacitar a su familia en temas mucho más invasivos que son con los que se va para su casa”.
Paola Ojeda, la mamá, se emociona porque
“Yo llevo años esperando esto. Ha sido difícil porque es una enfermedad que, porque el plan de irse ha sido desde un principio, siempre fue la idea de que se fuera, no que estuviera aquí, pero han pasado tantas cosas, ha estado, bien, mal, muy mal, pero ahora gracias a Dios se dieron las cosas y se va a poder ir, y espero yo manejarlo bien en la casa y no tener que volver de nuevo, tan pronto”.
Sentimientos encontrados
Y ahora que se va, Paola piensa no solamente en los procedimientos y los cuidados de su hijo: “Es súper travieso, él tira todos los juguetes, es tan feliz con tan poco, siempre anda haciendo locuras, gritando, riéndose, y corre por todos los pasillos, corre por todo el Hospital, entonces esta es su casa, por estos dos años ha sido su casa así que él es feliz con todas las mamás que tiene, porque tiene muchas mamás aquí. Me hacen competencia y él se aprovecha de eso”.
Una de esas “mamás”, la técnico paramédico Carolina Calderón, afirma que “creo que él me ha enseñado esa parte que no se aprende, es luchar con los pacientes, todos los días, es luchar con ellos, en luchar con la familia, es hacerse parte de la familia, eso es lo lindo, más de lo que nosotros podemos o hemos podido entregarle a Ignacio, él nos ha dado mucho más, de lo que él… esa sonrisa que te da, que en pandemia había días malos, él era esa lucecita que salía, esa sonrisa, esa cara picarona que hacía, cualquier cosa, sus bailes, su música, son más cosas que él nos dio, que las que pudimos entregarle”.
Y el futuro para Ignacio, con algunos cuidados, se ve bien. La Dra. Torres, pediatra nutrióloga señala que “este chiquitito puede desarrollar una vida normal solamente limitado por los cuidados de su catéter venoso central; si está bien protegido, él puede hacer una vida prácticamente normal. Yo espero que este chiquitito pueda ir al jardín, pueda tener una escolaridad normal, va a tener algunas limitaciones en cuanto a actividad física pero van a ser las menos”. Y el ánimo está. Como dice su papá,
“Él nos ha demostrado que sí se puede, que la lucha constante que tiene él, con las ganas de vivir, con las ganas de sonreír, con las ganas de hacer travesuras, nos demuestra que nosotros no somos nada, él pone toda su fuerza acá”.
